3月8日，我们在彩虹桥工作人员的带领下，到达日本国立精神·神经病院，办好手续后，9点半左右见到医生。
        医生看了经过翻译的病理情报书，问我每次发作时的情况与治疗方法、用药等，诊断为视神经脊椎炎。
        我从翻译官嘴里听到这几个字，内心是绝望的。10年前我就诊断出了这个病，10年里无数医生都说是这个病，关键是怎么能治好呢？
        翻译官很细心，发觉了我情绪的变化，就跟我说让我不要紧张，日本的医生很高明。既然来了医疗条件最好的地方，一定能够有不同的治疗方案。
        果然，日本医生说，现阶段我使用的是美罗华治疗，但我的发作次数并没有减少，所以建议换药或合并用药。他说了三种药：
① 抗IC-6 受体抗体 Eculizumab药名RoActemra
② 抗C5抗体（補体）Tocilizumab药名Soririsu
③ 抗CD19抗体（针对B细胞）medi-551
        医生说，已经有数据证明美罗华治疗无效的人换了这几种药以后有好转，但无奈的是这三种药在日本只能在其他疾病上处方，对视神经脊椎炎是无法使用的。
        我抓到一点希望，当然强烈要求医生说什么也给我开这几种药。但是医生说，这三种药在视神经脊椎炎的治疗中还在临床试验，没办法给我开。
        我就问什么时候才能售卖？医生说大概要到2020年。医生还提供了另外一个信息，第一和第二种药在欧洲已经开始给患者使用，所以也可以考虑去欧洲治疗。
        除了用药，医生还说，既然我目前使用的激素冲击治疗并没有什么作用，建议我不妨尝试一下激素冲击联合血浆置换，说这样可以减少四肢疼痛与痉缩。
        另外，医生还针对我口服激素的情况，建议与免疫治疗药物合并服用，具体做法是：
①硫唑嘌呤（Azathioprine）+激素
②麦考酸吗乙酯mycophenolate mofetil+激素
       10年来反复的发作，重复的治疗方案，让我都快麻木了。日本医生的治疗方法明显不同，这让我十分激动，一连串问了很多问题。
       我问医生现在吃的药是不是要继续吃，激素的药能不能停？医生回答，激素的药不可以停，因为现在的治疗方案并没有让发作减少，这个情况下如果把激素药停了会使病情加重。现阶段吃的药有止痛的、抑制发作的、消炎的，可以继续服用。
       我跟医生说，我脖子周围又痛又痒，是否有药物可以治疗？医生说日本有相关药物，一般是给忧郁症患者使用的，但副作用比较大，会犯困、无力，所以建议回国后在主治医的监督下服用。
       我经常感觉气短，怀疑与心脏有关。医生说，脊椎炎会使非神经受到干扰，所以也会导致气短的症状。建议我去测一下血氧浓度，血氧浓度如果不高可以考虑晚上睡觉时戴氧气罩。医生十分有把握地说，应该不是心脏的问题，如果实在担心可以去看一下心脏。
      老公看到我一反常态地接二连三问问题，很开心。他也知道，10年时间里，相同的诊断、相同的治疗方案、疾病反复的发作，已经让我对治疗不报什么希望了。这次的问诊大不一样，重新燃起了我与视神经脊椎炎斗争的热情。