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ファイルによるドクター
视神经炎10年,生活几被拖垮,在日本获得生存希望

  导读:一个人能与疾病相处多久?3年?6年?我被视神经炎折磨了足足10年。疼痛、失明、四肢麻痹、吃药、治疗,每天  的  生活都被疾病规定,有种生不如死的感觉,我甚至一度想要放弃。

 

        一个人能与疾病相处多久?3年?6年?我被视神经炎折磨了足足10年。疼痛、失明、四肢麻痹、吃药、治疗,每天的生活都被疾病规定,有种生不如死的感觉,我甚至一度想要放弃。在老公的鼓励下,我在绿洲健康管理咨询有限公司的帮助下,去日本国立精神·神经医疗研究中心医院试了一下,没想到,真的迎来了一线生机。
 
       10年暗无天日,我该何去何从?
       10年前,不知什么原因,我开始情绪低落,右眼眼球肿胀,顶部疼得厉害。比疼痛更可怕的是,右眼慢慢看不见了,最后只能看到黑色和白色。头痛,遇上咳嗽就更是雪上加霜。医生诊断为视神经炎,开的药主要是泼尼松龙。吃了一段时间后,眼球的疼痛仍然存在,视力障碍甚至变得严重。
        有病就得积极治,2009年3月,右眼竟然看不见了,只能感觉点光线,伴有复视,走路的时候,腿不自觉地拖着,不受控制,休息多久也没用。去了好一点的医院,医生在确认了四肢没有麻痹、排便排尿均正常后,告诉我诊断结果是——多发性硬化症或视神经脊椎炎。医生给出的是激素疗法,经过治疗,右腿肌肉的问题缓解了,但是复视没有明显的改善。病情反反复复,我开始做好了打持久战的准备。2012年6月,双下肢感觉很软,走路时站不稳,上肢也没什么力气,整个身体僵硬,小便变得困难。天啊,我会不会瘫痪?又去医院,诊断书上写着:多发性硬化症。2年后,瘫痪症状明显,肌肉无力,左腿甚至抬不起来,感觉被绳子绑着,经常出现突然间的疼痛和痉挛,疼起来真的让人完全没有活下去的渴望。
       炎症反复复发,我毫无还手之力。医院开的还是泼尼松龙(最大剂量60毫克一次/天,维持剂量15毫克一次/天),另外还有甲基普鲁普。到2017年底,我已经病了10年了。10年时间,健康的希望就像一根蜡烛,只是不断地暗淡了下去,我的精气神也在日复一日的治疗和反复中,渐渐消泯。
       好歹我身边还有对我不离不弃的老公,他在网上看到一个消息,说日本国立精神·神经病院可以治这个病,说一定要试一下。
       去国外治病,哪有那么容易?语言、翻译,都是很大的问题。老公通过朋友介绍,说对癌战略研究所(彩虹桥)专门带人出去看病,经朋友介绍我们就联系上了他们的医疗顾问。
       经过仔细问询,了解到彩虹桥是一家日本本土公司,非常专业靠谱。专注提供高端精密体检、个性化高端治疗服务的咨询机构,由深耕日本医疗行业多年的医导团队合作运营。它们的业务很多,出国看病、远程诊断、定制体检、预防医疗、海外医美等,服务内容包含:医院预约、专家选择、病历翻译、陪同翻译问诊、入院检查结果追踪、手术跟进,ICU 对应、就医期间住宿、协助办理医疗签证、海外生活指导等。这种一站式全方位服务正式我们想要的。过程比想象中快很多,彩虹桥的医疗团队十分高效和专业。很快,今年3月份,我和老公就踏上了日本求医之旅。

3月8日,我们在彩虹桥工作人员的带领下,到达日本国立精神·神经病院,办好手续后,9点半左右见到医生。
        医生看了经过翻译的病理情报书,问我每次发作时的情况与治疗方法、用药等,诊断为视神经脊椎炎。
        我从翻译官嘴里听到这几个字,内心是绝望的。10年前我就诊断出了这个病,10年里无数医生都说是这个病,关键是怎么能治好呢?
        翻译官很细心,发觉了我情绪的变化,就跟我说让我不要紧张,日本的医生很高明。既然来了医疗条件最好的地方,一定能够有不同的治疗方案。
        果然,日本医生说,现阶段我使用的是美罗华治疗,但我的发作次数并没有减少,所以建议换药或合并用药。他说了三种药:
① 抗IC-6 受体抗体 Eculizumab药名RoActemra
② 抗C5抗体(補体)Tocilizumab药名Soririsu
③ 抗CD19抗体(针对B细胞)medi-551
        医生说,已经有数据证明美罗华治疗无效的人换了这几种药以后有好转,但无奈的是这三种药在日本只能在其他疾病上处方,对视神经脊椎炎是无法使用的。
        我抓到一点希望,当然强烈要求医生说什么也给我开这几种药。但是医生说,这三种药在视神经脊椎炎的治疗中还在临床试验,没办法给我开。
        我就问什么时候才能售卖?医生说大概要到2020年。医生还提供了另外一个信息,第一和第二种药在欧洲已经开始给患者使用,所以也可以考虑去欧洲治疗。
        除了用药,医生还说,既然我目前使用的激素冲击治疗并没有什么作用,建议我不妨尝试一下激素冲击联合血浆置换,说这样可以减少四肢疼痛与痉缩。
        另外,医生还针对我口服激素的情况,建议与免疫治疗药物合并服用,具体做法是:
①硫唑嘌呤(Azathioprine)+激素
②麦考酸吗乙酯mycophenolate mofetil+激素
       10年来反复的发作,重复的治疗方案,让我都快麻木了。日本医生的治疗方法明显不同,这让我十分激动,一连串问了很多问题。
       我问医生现在吃的药是不是要继续吃,激素的药能不能停?医生回答,激素的药不可以停,因为现在的治疗方案并没有让发作减少,这个情况下如果把激素药停了会使病情加重。现阶段吃的药有止痛的、抑制发作的、消炎的,可以继续服用。
       我跟医生说,我脖子周围又痛又痒,是否有药物可以治疗?医生说日本有相关药物,一般是给忧郁症患者使用的,但副作用比较大,会犯困、无力,所以建议回国后在主治医的监督下服用。
       我经常感觉气短,怀疑与心脏有关。医生说,脊椎炎会使非神经受到干扰,所以也会导致气短的症状。建议我去测一下血氧浓度,血氧浓度如果不高可以考虑晚上睡觉时戴氧气罩。医生十分有把握地说,应该不是心脏的问题,如果实在担心可以去看一下心脏。
      老公看到我一反常态地接二连三问问题,很开心。他也知道,10年时间里,相同的诊断、相同的治疗方案、疾病反复的发作,已经让我对治疗不报什么希望了。这次的问诊大不一样,重新燃起了我与视神经脊椎炎斗争的热情。

 我就这样在日本国立精神·神经病院迎来了转机。结账、回国,迎接我的,是下一阶段的抗争。
       在这里,我真心感谢对癌战略研究所(彩虹桥)的保驾护航。他们的服务专业、流程化,让我们身在异国他乡却能体验到极致的日式医疗服务。要不是他们的帮助,我真不知道将在暗无天日的日子里待多久。

赴日看病-彩虹桥全程一站式服务

我们的团队将为患者提供一站式全程服务区别于中国的差异化治疗方案,找到该疾病领域内权威医院和专家,按照国际标准规范和翻译病历资料,预约医院和专家,到达医疗目的地后的入院检查,检查结果追踪,组织多学科诊断,治疗方案实施,手术跟进,ICU对应,24小时普通病房陪护,院内康复,出院后随诊以及二次入院检查医疗流程一站式全程服务。此外,我们还提供由自已的车队提供的交通服务,公寓住宿服务,支付方案解决以及药品的配送等所有相关服务。

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