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ファイルによるドクター
视神经炎10年,生活几被拖垮,在日本获得生存希望

  导读:一个人能与疾病相处多久?3年?6年?我被视神经炎折磨了足足10年。疼痛、失明、四肢麻痹、吃药、治疗,每天  的  生活都被疾病规定,有种生不如死的感觉,我甚至一度想要放弃。

 

        一个人能与疾病相处多久?3年?6年?我被视神经炎折磨了足足10年。疼痛、失明、四肢麻痹、吃药、治疗,每天的生活都被疾病规定,有种生不如死的感觉,我甚至一度想要放弃。在老公的鼓励下,我在绿洲健康管理咨询有限公司的帮助下,去日本国立精神·神经医疗研究中心医院试了一下,没想到,真的迎来了一线生机。
 
       10年暗无天日,我该何去何从?
       10年前,不知什么原因,我开始情绪低落,右眼眼球肿胀,顶部疼得厉害。比疼痛更可怕的是,右眼慢慢看不见了,最后只能看到黑色和白色。头痛,遇上咳嗽就更是雪上加霜。医生诊断为视神经炎,开的药主要是泼尼松龙。吃了一段时间后,眼球的疼痛仍然存在,视力障碍甚至变得严重。
        有病就得积极治,2009年3月,右眼竟然看不见了,只能感觉点光线,伴有复视,走路的时候,腿不自觉地拖着,不受控制,休息多久也没用。去了好一点的医院,医生在确认了四肢没有麻痹、排便排尿均正常后,告诉我诊断结果是——多发性硬化症或视神经脊椎炎。医生给出的是激素疗法,经过治疗,右腿肌肉的问题缓解了,但是复视没有明显的改善。病情反反复复,我开始做好了打持久战的准备。2012年6月,双下肢感觉很软,走路时站不稳,上肢也没什么力气,整个身体僵硬,小便变得困难。天啊,我会不会瘫痪?又去医院,诊断书上写着:多发性硬化症。2年后,瘫痪症状明显,肌肉无力,左腿甚至抬不起来,感觉被绳子绑着,经常出现突然间的疼痛和痉挛,疼起来真的让人完全没有活下去的渴望。
       炎症反复复发,我毫无还手之力。医院开的还是泼尼松龙(最大剂量60毫克一次/天,维持剂量15毫克一次/天),另外还有甲基普鲁普。到2017年底,我已经病了10年了。10年时间,健康的希望就像一根蜡烛,只是不断地暗淡了下去,我的精气神也在日复一日的治疗和反复中,渐渐消泯。
       好歹我身边还有对我不离不弃的老公,他在网上看到一个消息,说日本国立精神·神经病院可以治这个病,说一定要试一下。
       去国外治病,哪有那么容易?语言、翻译,都是很大的问题。老公通过朋友介绍,说对癌战略研究所(彩虹桥)专门带人出去看病,经朋友介绍我们就联系上了他们的医疗顾问。
       经过仔细问询,了解到彩虹桥是一家日本本土公司,非常专业靠谱。专注提供高端精密体检、个性化高端治疗服务的咨询机构,由深耕日本医疗行业多年的医导团队合作运营。它们的业务很多,出国看病、远程诊断、定制体检、预防医疗、海外医美等,服务内容包含:医院预约、专家选择、病历翻译、陪同翻译问诊、入院检查结果追踪、手术跟进,ICU 对应、就医期间住宿、协助办理医疗签证、海外生活指导等。这种一站式全方位服务正式我们想要的。过程比想象中快很多,彩虹桥的医疗团队十分高效和专业。很快,今年3月份,我和老公就踏上了日本求医之旅。

3月8日,我们在彩虹桥工作人员的带领下,到达日本国立精神·神经病院,办好手续后,9点半左右见到医生。
        医生看了经过翻译的病理情报书,问我每次发作时的情况与治疗方法、用药等,诊断为视神经脊椎炎。
        我从翻译官嘴里听到这几个字,内心是绝望的。10年前我就诊断出了这个病,10年里无数医生都说是这个病,关键是怎么能治好呢?
        翻译官很细心,发觉了我情绪的变化,就跟我说让我不要紧张,日本的医生很高明。既然来了医疗条件最好的地方,一定能够有不同的治疗方案。
        果然,日本医生说,现阶段我使用的是美罗华治疗,但我的发作次数并没有减少,所以建议换药或合并用药。他说了三种药:
① 抗IC-6 受体抗体 Eculizumab药名RoActemra
② 抗C5抗体(補体)Tocilizumab药名Soririsu
③ 抗CD19抗体(针对B细胞)medi-551
        医生说,已经有数据证明美罗华治疗无效的人换了这几种药以后有好转,但无奈的是这三种药在日本只能在其他疾病上处方,对视神经脊椎炎是无法使用的。
        我抓到一点希望,当然强烈要求医生说什么也给我开这几种药。但是医生说,这三种药在视神经脊椎炎的治疗中还在临床试验,没办法给我开。
        我就问什么时候才能售卖?医生说大概要到2020年。医生还提供了另外一个信息,第一和第二种药在欧洲已经开始给患者使用,所以也可以考虑去欧洲治疗。
        除了用药,医生还说,既然我目前使用的激素冲击治疗并没有什么作用,建议我不妨尝试一下激素冲击联合血浆置换,说这样可以减少四肢疼痛与痉缩。
        另外,医生还针对我口服激素的情况,建议与免疫治疗药物合并服用,具体做法是:
①硫唑嘌呤(Azathioprine)+激素
②麦考酸吗乙酯mycophenolate mofetil+激素
       10年来反复的发作,重复的治疗方案,让我都快麻木了。日本医生的治疗方法明显不同,这让我十分激动,一连串问了很多问题。
       我问医生现在吃的药是不是要继续吃,激素的药能不能停?医生回答,激素的药不可以停,因为现在的治疗方案并没有让发作减少,这个情况下如果把激素药停了会使病情加重。现阶段吃的药有止痛的、抑制发作的、消炎的,可以继续服用。
       我跟医生说,我脖子周围又痛又痒,是否有药物可以治疗?医生说日本有相关药物,一般是给忧郁症患者使用的,但副作用比较大,会犯困、无力,所以建议回国后在主治医的监督下服用。
       我经常感觉气短,怀疑与心脏有关。医生说,脊椎炎会使非神经受到干扰,所以也会导致气短的症状。建议我去测一下血氧浓度,血氧浓度如果不高可以考虑晚上睡觉时戴氧气罩。医生十分有把握地说,应该不是心脏的问题,如果实在担心可以去看一下心脏。
      老公看到我一反常态地接二连三问问题,很开心。他也知道,10年时间里,相同的诊断、相同的治疗方案、疾病反复的发作,已经让我对治疗不报什么希望了。这次的问诊大不一样,重新燃起了我与视神经脊椎炎斗争的热情。

 我就这样在日本国立精神·神经病院迎来了转机。结账、回国,迎接我的,是下一阶段的抗争。
       在这里,我真心感谢对癌战略研究所(彩虹桥)的保驾护航。他们的服务专业、流程化,让我们身在异国他乡却能体验到极致的日式医疗服务。要不是他们的帮助,我真不知道将在暗无天日的日子里待多久。

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